哲学家兼研究人员David Koepsell博士正在开发解决方案,保护基因组数据的隐私。一直以来这个问题都困扰着基因组研究,同时又可以获得匿名的基因组数据进行医学研究。
根据《福布斯》的报道,David Koepsell博士已经推出了一个使用技术存储和不公开基因组数据的公司,允许科学家获取基因组研究所需的数据。Koepsell认为,区块链技术将为基因组学科带来革命,给医疗带来巨大的益处。
基因组检测可使患者得到更精确的治疗,治疗可以根据患者的个人情况量身定制。它还提出了有关哪些人可以访问基因组数据的问题。
但是由于缺乏明确的所有权,这些数据已被确定为无法获得专利权。
控制某个人基因组数据的唯一确定方法就是不进行测试,但这不符合基因组测试的目的。
诉讼引发的问题
美国公民自由联盟和公共专利基金会2009年就根据其卵巢癌和乳腺癌的检测专利起诉了Myriad公司。
最终,美国和澳大利亚最高法院废除了该专利,理由是它们不符合自然事件,从而不是发明。
Koepsell是2009年出版的书籍《Who Owns You》的作者,探讨了一个Myriad 案件没有解决的问题:既然私人不能合法地拥有基因组数据,那么如何保护个人基因组数据的隐私和安全?
Koepsell和合作者Vanessa Gonzalez博士就推出了一家软件公司,解决使用区块链技术产生的隐私和安全问题。
Koepsell告诉《福布斯》,他决定离开学术工作岗位,开一家软件公司。
法院遗留问题悬而未决
当美国最高法院判决基因没有专利权的时候,一些问题仍未得到解决,阻碍了基因组学的发展。在他的研究中,Koepsell发现了一个不依赖于政策的解决方案,即用区块链技术解决。
Koepsell和他的团队在获得种子资金后,雇佣了开发人员并着手开发解决方案,组建了一家名为Encrypgen的有限责任公司。
Koepsell表示,区块链技术将所有权、隐私和安全性的价值结合了起来。这也是经济学家Hernando de Soto接受区块链解决方案追踪土地所有权的原因。
什么使数据灵敏
基因组数据是高度灵敏的,Koepsell解释说,大多数人不知道他们的DNA包含了许多关于自身的信息,他们的疾病倾向、种族血统,以及预期情报和可能的政治倾向。
基因组数据有可能被雇主、企业和政府滥用。例如,一个人就可能因为携带与乳腺癌相关的基因而被剥夺获得健康保险的机会。
然而,匿名的基因组数据对于科学进步至关重要。私人订制的药物只有通过分析来自数千个捐助者的基因组数据才能有助于为特定群体提供更好的治疗。这样可以降低成本,也能提高效率。
区块链解决方案
个人可以将他们的基因组数据免费存储在“基因链(Gene-Chain)”上,在那里它将是不可破解和加密的。所有者可以为他们的医生提供限时密钥。
科学家可以访问元数据,如年龄、种族和性别。他们无法搜索到捐赠者的任何个人信息。研究所可以购买许可证来存储数据,而无需担心道德问题。
研究人员还可以向捐赠者申请访问数据,而捐赠者也可以决定开放哪些数据。Koepsell表示,区块链技术将为基因组科学带来革命,并为数据提供更多的保护。
作者:Lester Coleman
翻译:cici@比特币中文网
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